Про роботу педіатра дитячого паліативного відділу, сильних «метеликів» та мету паліативної медицини читайте в інтерв’ю «Шпальти».
Наталя Попадюк – завідувачка паліативного відділення медичного та реабілітаційного центру «Місто добра». Зараз тут перебуває 24 дитини з невиліковними або важкими захворюваннями.
Це діти з усієї України, які постраждали внаслідок війни, народилися із вродженими захворюваннями чи отримали травми під час пологів.
Наталя знає імена, дати народження, звички та діагнози кожної дитини.
На підвіконні біля сходів на другий поверх — дитячі іграшки та фотографії попередніх пацієнтів Дому метеликів. Наталя розповідає про кожного.
«Ось Настя, наша красуня. В неї була пересаджена печінка. Вона приїхала до нас у віці п’яти місяців, важила 5,5-6 кілограмів. Просто шкіра і кістки. А тут їй уже 11 місяців, починала ходити», — каже педіатриня.
Далі розповідає про хлопчика Ярослава, якого люблячи називали Карлсоном за його яскраве руде волосся. Про Віку — одну з перших у Домі метеликів, про Захара, Толіка, Соню…
«Настя померла 11 жовтня, Віка — 6 січня, Захар — 15 грудня, Толік — 11 січня, Ярославчик – 24 січня, Соня — 21 серпня», — з точністю і сумом додає лікарка.
Наталя працює у Домі метеликів з моменту його заснування у 2023 році. Каже, що живе цією роботою, як би це не звучало у її 27 років.
Паліатив заповнений на 120%
У листопаді 2023 року у Домі метеликів лікувалося п’ятеро дітей. Відтоді паліативне відділення розширили, обладнали корпус респіраторної підтримки та педіатричний паліатив із неврологічними ліжкомісцями.
Наталя Попадюк розповідає, що до них постійно звертаються щодо прилаштування нових пацієнтів з інших медичних закладів, особливо з прифронтових територій. Але наразі місця фізично немає, а саме відділення заповнене на 120%.
«Ми перший заклад, де в паліативному відділенні надають постійну респіраторну підтримку. Через важкість стану дітей біля кожного ліжка є окремий апарат ШВЛ, який завжди повинен бути в режимі очікування, тому що в будь-який момент дитина може декомпенсуватися», — розповідає лікарка.
Кожну дитину, яку доставляють до відділення, оглядають та проводять діагностику організму. Великий акцент у закладі роблять на те, аби «не згаяти жодної зайвої хвилини».
Педіатриня каже, що транспортування до інших закладів вимагає багато часу та сил дитини й лікарів, тому вони намагаються створити умови для проведення всіх обстежень на місці.
У штаті Дому метеликів є анестезіологи, педіатри, ортопеди, психіатри, а згодом заклад має отримати також хірургічну ліцензію. Це необхідно для проведення оперативних хірургічних втручань за погіршення стану пацієнтів.
«Непосильний обсяг роботи падає на плечі медичних сестер. У кожної дитини є лист призначення, де розписані години приймання ліків. Ми не можемо щось упустити. Для цих дітей це може закінчитися фатально», — переконана Наталя Попадюк.
Ці діти – наші ментори
Здебільшого до Дому метеликів надходять діти з неврологічними профільними захворюваннями та множинними вродженими вадами розвитку.
Попри це, вони — ментори для лікарів, каже педіатриня. Адже на своєму прикладі показують, наскільки сильно людина здатна боротися за життя, навіть у такому юному віці.
«Вони вчать нас бути сильними та стійкими. Інколи як лікарка я не можу пояснити, як вони здатні так боротися», — зізнається медикиня.
Життя цих дітей таке ж, як у всіх — але воно коротше, додає Наталя Попадюк. А паліатив існує, аби покращити його — зробити останні миті цих коротких життів максимально щасливими та безболісними.
«Кожен працівник дарує любов цим дітям. Я інколи дивлюся, як наші медичні сестри люблять діток. Просто поза роботою. Ввечері там десь їх купають, цілують, обіймають. Це не типовий медичний заклад, це щось більше. Тут є любов, турбота та піклування», — переконана Попадюк.
Паліативній медицині приділяють усе менше уваги, а паліативних дітей стає все більше
Роботу медичного центру Міста добра не забезпечує коштами держава. В Україні недостатнє фінансування паліативної медицини, вважає Наталя Попадюк.
«Державний пакет за лікування паліативного пацієнта взагалі не покриває витрат, які йдуть на медичну допомогу щомісяця. Чомусь уваги до цього стало менше, а паліативних діток, на жаль, стає все більше», — зазначає медикиня.
На її думку, лікарі паліативного напрямку мають більше згуртовуватися, проводити навчання та ділитися досвідом. Також особливу увагу варто приділяти дитячому паліативу, адже діти потребують значно більшої уваги, ніж типовий дорослий пацієнт.
«Щоб максимально подовжити життя дитини, потрібен максимальний догляд. Перше, що ми робимо, – мінімізуємо пролежні та компенсуємо симптоматично її стан. Що пів години фізичний терапевт повертає кожну дитину — отак, по колу. Так ми домоглися того, що в жодної дитини немає пролежнів», — демонструє роботу лікарка.
Без любови не буде ефекту
Працювати у дитячому паліативному відділенні емоційно складно, констатує Наталя. Та попри відчуття несправедливости і невідворотности смерти, вона не бачить у паліативі щось депресивне. Для неї він про любов.
«Якщо не буде любови, не буде ефекту лікування. І кожен із нас передусім має працювати серцем. Абстрагуватися не виходить», — зізнається Попадюк.
До кожного «метелика» прив’язується весь персонал. Наталя каже, що часто стежить за дітьми на камерах із дому чи навіть під час відпустки. Через це і втрачати їх щоразу боляче. Ще важче — відпускати.
«Для кожного є маленька комірка у серці. Щоразу розумієш, що зробила все, що могла, але все одно стає якось так прикро. Думаєш: “Чому так? Можливо, щось можна було зробити інакше?”».
— Що тоді мотивує далі працювати? — запитуємо.
— Діти, — відповідає педіатриня.
Лікарка розповідає історію однієї з пацієнток — Анюти. Через вроджені вади вона не могла взагалі їсти. Дівчинка харчувалася через гастростому — живильну трубку у шлунку.
фото Міста добра
У Місті добра її почали розгодовувати через рот. За пів року вона почала їсти.
«Вона надійшла до нас ще маленькою. Пам’ятаю, вся команда стежила, скільки вона з’їла. Спочатку два мілілітри, потім п’ять, потім десять. Кожен приходив на зміну і казав: “Ось це вона не їла, а це — їла. Це сподобалося більше, це менше”», — розповідає Наталя.
Завдяки цьому лікарям вдалося позбутися паліативного статусу дівчинки. Зараз вона ходить та живе нормальним життям. Педіатриня запевняє, що такі випадки дуже рідкісні, але саме вони мотивують боротися за продовження кожного життя.
«Інколи всі вже кажуть, що двері зачинені, а нам вдається їх відчинити».
фото Аріни Культасової
Західна Україна
Інформує: Shpalta.media