Конференція зібрала медиків з України та світу.
15–16 серпня у Місті Добра відбулася Міжнародна науково-практична конференція з дитячого паліативу «Метелики надії». Два дні тут говорили про те, як допомогти дітям із важкими діагнозами прожити свої дні гідно й у любові, обмінювалися досвідом, навчалися новим підходам.
Серед насиченої програми була і пресконференція — більш відкрита та жива розмова, ніж офіційні виступи з трибуни. Тут лунали особисті враження, емоційні приклади з практики, а також конкретні пропозиції, як змінювати систему паліативної допомоги в Україні.
Марта Левченко: «Це питання має об’єднувати всю країну»
Засновниця Міста Добра Марта Левченко розповіла, що паліатив — не локальна проблема, а тема, яка потребує уваги на державному і міжнародному рівнях. Вона відзначила, що символічно проводити цю зустріч буквально поруч із Домом Метеликів — місцем, де живуть і отримують підтримку діти з важкими хворобами.
«Паліатив — це не проблема якогось регіону. Це питання, яке повинно розвиватися всією країною. Для нас дуже цінний досвід Італії, тому з нами є Мікеле Альцетта. Ми зібрали тих, кому це питання болить, щоб ділитися досвідом, надихатися і робити все для того, аби Україна зайняла почесне місце у світовому рейтингу з дитячого паліативу».
фото: Місто Добра
Марина Маменко: «Такого не буває, але воно є»
Представниця Української академії педіатричних спеціальностей згадала, як завдяки колезі Федору Івановичу вперше дізналася про Місто Добра. Її перший візит сюди став переломним моментом, коли вона вирішила змінити професійні пріоритети.
«Коли я вперше побачила “Дім Метеликів” і людей, які тут працюють, я сказала чоловіку: “Такого не буває, але воно є”. Після цього вирішила займатися тільки дітьми і організацією, а не папірцями. Тут зовсім інше відчуття, ніж у закритому залі офіційної конференції. Тут є емоції і драйв, які надихають на добрі справи», – зазначила Марина Маменко.
фото: Місто Добра
Мікеле Альцетта: «Було б важливо налагодити зв’язки»
Лікар невідкладної медицини УПЦ Пронто Сокорсо з Італії пояснив, що хоч і не є вузьким фахівцем з паліативу, проте ця сфера тісно переплітається з його роботою, адже лікування болю є невід’ємною частиною допомоги. Він розповів про досвід своєї країни та запропонував співпрацю.
«В Італії є мережа центрів паліативної допомоги, де можна спокійно провести останні дні, без зайвого лікування, але з турботою про біль і дискомфорт. Це стає дедалі більш звичним способом передати своє життя друзям і родині у гідних умовах. Було б важливо встановити зв’язки між такими центрами і Містом Добра».
фото: Місто Добра
Федір Лапій: «Добро потребує захисту»
Імунолог звернув увагу на те, що негативні явища поширюються самі по собі, тоді як добрі справи потребують підтримки і об’єднання людей.
«Зло пробиває собі дорогу саме, а добро потребує захисту. Місто Добра — це приклад, який нас об’єднує. У проблемі паліативної допомоги в Україні є багато негативних історій, але такі приклади потребують популяризації, щоб інші бачили, як можна організувати допомогу».
фото: Місто Добра
Марина Маменко: «Мета — зробити дитину щасливою»
Продовжуючи тему, голова правління Української академії педіатричних спеціальностей наголосила, що паліатив — це не лише про медицину, а й про щасливі миті життя для дітей із важкими діагнозами.
«Мета — зробити дитину навіть з невиліковним захворюванням щасливою. Потрібно, щоб люди перестали лякатися слова “хоспіс” і бачили в ньому місце, де дарують хвилини радості. Ми маємо відходити від каральної педіатрії та вчитися дарувати казкові миті».
Федір Лапій : «Пріоритети потрібно змінювати»
Він також підкреслив, що проблема паліативу — це не тільки відсутність ресурсів, а й неправильне розставлення пріоритетів у бюджетах.
«Є проблема з доступом до знеболювальних. Коли витрачають гроші на салюти, замість допомоги тим, хто потребує паліативу, — це означає, що пріоритети визначені неправильно. Такі приклади, як Місто Добра, треба масштабувати по всій Україні».
фото: Місто Добра
Денис Колюбакін: «Модель без болю»
На завершення пресконференції він розповів про необхідність створення в Україні єдиної системи допомоги, що охоплює і медичну, і соціальну підтримку дітей та їхніх сімей.
«Ми створюємо модель допомоги, в якій дитина буде захищена і соціально, і медично. Вона має реалізувати своє право на гідне життя в Україні. Ми вдячні кожному, хто долучається до цієї справи».
Західна Україна
Інформує: Shpalta.media